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(二手書)孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園
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(二手書)孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園

出版日期:2021-06-18
ISBN/ISSN:9789863571971

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(二手書)孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園
二手書備註 : 無畫線註記
書況:良好
內容簡介:
★ 繼《肯納園,一個愛與夢想的故事》後的動人故事續集!
★ 本書透過文字記錄肯納園的成長,同時也讓眾人見證「龍潭肯納莊園」成立的時刻與艱辛過程!
★ 打造肯納雙老莊園的理念與過程,也提供了「人人平等生存」的具體方式,值得所有人包括相關單位、團體去思考更好的生活提案。

這群笨得剛剛好的孩子,
是父母心頭永遠的牽掛。
當父母老去,孩子怎麼辦呢?

當肯納家庭父母老去,成年肯納兒的「家」要歸何處?

2000年,四位肯納兒家長,在花蓮蓋了臺灣第一座專為成年肯納兒設計的花蓮肯納園,而這個照顧夢想在試驗與學習中完成了階段性的任務。

隨著時間流逝,花蓮肯納園的孩子步入中年了,父母增添了白髮,他們對肯納兒「家」歸何處的擔憂更為迫切了。現在需要的家園,是我陪孩子長大,孩子和我共老,最重要的是必須永續。但這樣的雙老家園,舉世全無,必須自己創造。終於,二十年磨一劍,龍潭肯納莊園承接了花蓮時期的夢想,以永續性為核心,推動社福照顧、互動學習及安養服務。

這是一個不曾放棄打造肯納照顧夢想的故事。全書記錄了這段實踐夢想的過程。從最初肯納親子花蓮共居的實驗、成立肯納基金會、推展元氣棧、小作所等日間照護設施,到找尋志同道合的家長以「共創」的努力來克服難以想像的各種難關,而每一道難關,反倒是促成父母更積極打造家園的動力。

二十年來,這個夢想感動了許多人,有家長、有親友手足,也有毫無血緣關係的志工與大眾。一個個夥伴的加入,讓四個家庭的夢想,擴大到幾十個家庭,甚至更多、更多。「他們是我們的孩子,每一個都不一樣,卻一樣有幸福生活的權利。」這是肯納園從花蓮到龍潭未曾改變的理念。父母的愛、眾志成城的夢想,在肯納莊園讓成年肯納兒的未來有幸福的光。
作者簡介:
財團法人台灣肯納自閉症基金會
有鑒於眾多成年自閉症者養護需求的迫切,彭玉燕等四位家長及關心自閉症的人士,在2004年10月18日成立了「財團法人肯納自閉症基金會」(行政院衛生署衛署醫字第930216122號),並於2008年8月7日更名為「財團法人台灣肯納自閉症基金會」。

基金會的服務宗旨,包括服務泛自閉症障礙症候群多重障礙之個案及其家屬,並為自閉症正名為肯納症、推廣肯納症者親職教育及終身養育之生涯規劃、提供相關醫療保健諮詢,以及教育社會大眾認識並接納肯納症者,讓肯納症者得以適應社區生活。

基金會自成立以來,致力於第一線安養及職能訓練的工作,在推廣關懷教育工作也從未間斷。於2010年與2013年獲得衛生署評核特優獎。

目前基金會的服務據點有:
1.社區日間作業設施行義坊。
2.肯納支持中心附設肯納元氣棧——實習商店。
3.社區日間作業設施和平坊。
4.新北市板橋區日間作業設施板橋坊。
5.新北市新店區日間作業設施新店坊。
6.臺北市政府社會局「委託經營管理身障社區日間作業設施——健康工坊」。
7.桃園肯納莊園龍潭分會所。

張瓊齡
與肯納族人的緣分
2003年,潛入花蓮肯納園;2008年,到孟加拉參訪社會企業,返國不久結識彭玉燕;2013年,參訪科威特成年肯納症者日托機構;2019年起,見證龍潭肯納莊園打造過程。

學經歷
在政治大學念過哲學,為觀察醫院生態,開啟志工生涯。出社會至今,大多從事非營利領域工作,並藉由國際志工服務與世界連結。2006年起成為freelance(現在的說法是斜槓),2019年新增的角色是臺灣師範大學臺灣語文學系研究生。

作品
自1994年起陸續編過、寫過一些書,但少以文字工作者自居。
章節試閱:
第二章
這裡就是「肯納園」啊!──肯納基金會@行義路
「什麼時候去肯納園?」
花蓮肯納園的家庭們各自散去時,自認為當初建園時著力有限的彭玉燕,此後卻成了把重新打造家園的使命扛在身上的那個人。她帶著孩子吉爾回到臺北,也把花蓮肯納園堪用的家當統統搬回臺北,和歷經多次搬遷的肯納基金會一起落腳天母行義路,重起爐灶。
吉爾是幸運的。離開花蓮後,他一直待在行義路上的基金會,從家長自掏腰包的日托班到時期,到政府主動邀請委辦的日間小型作業所「行義坊」。他沒有碰過頻繁變換環境的狀況,如今,坐三望四的他成了資深元老。
搬離花蓮雖已超過十年,但吉爾依然常冷不防地問上一句:「什麼時候去肯納園?」
「這裡就是『肯納園』啊!」
身邊的人,媽媽彭玉燕、基金會執行長、教保老師或社工老師,總是這麼回答他。他們會帶他到基金會院子裡,看看那顆大老遠從花蓮搬運過來,上頭刻印著「肯納園」三個字的大石頭,「證明」不是在唬弄他。
在花蓮常規訓練中養成的習慣也一直跟著吉爾,成為他生活的準則。每到吃飯時間,他就會從自己專屬的檔案夾裡,拿出一張護貝過、上頭寫著「每一口要嚼二十下,才可以吞下去」的A4紙張,那是為了避免他狼吞虎嚥,特別設計的單張提醒語;他會把提醒單擺在便當正前方,眼睛邊盯著紙張,邊吃邊數數兒。
縱使生活安定無波,吉爾依然是個沒有安全感的「大孩子」。吉爾媽——彭玉燕知道,當年不得已從習慣了的花蓮肯納園離開的不安感,始終沒有從吉爾心中抹去。直到現在,吉爾每天午飯後都固定來到家教古老師身邊,行禮如儀地展開十五分鐘的長串碎念,裡頭總有一句是:「今天不去肯納園。」
吉爾早已經接受身旁人的安撫,接受臺北行義路的基金會所在地「也是」肯納園,只是,花蓮肯納園從來沒有從他心裡挪開過,只是「今天不去」而已。
終於安居的肯納基金會
不僅離開花蓮肯納園的孩子們經歷過動盪,肯納基金會打從二〇〇四年成立後的最初幾年,也一直沒有安定下來。就在花蓮肯納園決定暫停時,前財政部官員李瑞倉先生趁著卸下公職的空檔到花蓮旅遊,正巧來到肯納園,聽聞肯納園的工作夥伴提到搬回臺北後尚不知何去何從的困境。和肯納家族素昧平生的他,卻把這件事放在心上,返回臺北後他主動協助瞭解國有財產局轄下閒置空間的現況及租用辦法。
很幸運地,臺北市北投區行義路的半山腰上,有一處閒置多年、佔地廣大的官員宅邸,這處宅邸前後有庭院,環境清幽,遠離塵囂但有方便的公車可抵達,足以讓肯納青年們白天來上課、活動,也不用擔心會干擾到鄰居,只差沒辦法像花蓮肯納園提供住宿服務。肯納基金會在二〇一〇年五月正式向財政部承租這處房舍。
基金會之前的會址都是借用或租用民間房舍,無法長期使用,每一次搬遷,就是一次折騰和消耗。這次幸運地在貴人幫助之下,得以長期租用公部門的閒置場地,基金會同仁們第一次感覺到終於可以安定下來、好好經營了。
新家有著落後,基金會董事長彭玉燕先大費周章、花了九牛二虎之力把已經被雜草、林木掩蓋幾乎找不到路徑進去的廢墟,恢復它的本來面目,再不辭路遙地把刻印著「肯納園」三字的那塊沉甸甸的大石頭,連同其他家當,一舉從花蓮壽豐鄉搬到臺北行義路的新家;有那顆石頭坐鎮,就意味著肯納園只是「搬家」,並不是結束,也是她用來自我期許:「莫忘肯納家長們的共同夢想」。
實現夢想的路上,有你有我
如同找到行義路會址,是得到李瑞倉先生協助,基金會一路行來,總是貴人不斷;在不同階段加入、一起打拚的好伙伴,更是前仆後繼。
其中,讓基金會漸漸步上軌道,給了蠟燭多頭燒的彭玉燕喘息空間的重要伙伴,便是現任基金會執行長張素媚。畢業於臺灣師範大學教育系,曾擔任國中英文老師、特教老師及行政主管達三十年的張素媚,退休三年多後,因緣際會進入肯納基金會協助孩子們做職業訓練。當時基金會位於重慶北路一棟四樓透天厝,正式人力編制四位,只有六、七個學員天天來報到。原本只是來協助孩子們做職訓的她,萬萬沒想到公職退休後的人生,竟跨界從事基金會的經營工作。
張素媚老師雖有豐富的學校行政管理經驗,卻從來沒接觸過民間基金會,一開始真的是捧著基金會的章程,逐條仔細研究。行事風格穩扎穩打的她,只要看到符合基金會宗旨、判斷有可能嘗試的事情,就設法去執行。過去在學校體制內,只能夠看顧到學生們到高職畢業為止;孩子們離校之後,能力是會繼續開展、或是會因為沒有發揮的機會而退化,做老師的實在無從得知。在基金會工作的這些年裡,她很欣慰地看見,離開特教體系的肯納青年們,若能待在以肯納症者為主要服務對象、像是「肯納元氣棧」及「小作所」這類的環境,往往較能夠保持情緒穩定,不大容易累績情緒乃至於爆發,發生在其他機構經常可見的適應不良的情形。
「肯納的小作所(註:小作所的來由與作用,將在第四章有詳細的介紹與說明。)之所以會接連著一間一間地開,就是看到孩子們在這裡的成長,以及這帶給家長們的安心感
目錄:
董事長的話 龍潭肯納莊園,一個生命共同體的希望工程 彭玉燕
推薦序1 肯納,信任和勇氣打造出來的夢想村莊 王浩威
推薦序2 人生有夢,築夢踏實 宋家瑩
推薦序3 面對自閉症,需要落實尊重生命、人人平等的社會制度 宋維村
推薦序4 我與肯納園的緣分——從北投行義路上的「起家厝」說起 李瑞倉
推薦序5 讓莊嚴又美好的故事持續發展下去 姜忠信
推薦序6 龍潭肯納雙老家園——幸福照顧的新模式

前言 闖入肯納桃花源

Part I 認識花蓮肯納園、肯納基金會和肯納青年們
│第一章│從前從前,花蓮有個肯納園……
夢想的第一次實踐
食人間煙火的肯納桃花源
離開,是再出發的起點
專欄 ▎肯納補給站:關於肯納症

│第二章│這裡就是「肯納園」啊!──肯納基金會@行義路
終於安居的肯納基金會
實現夢想的路上,有你有我
肯納大家長:樂於串接緣分的董事長
肯納青年就在你我週遭:社區裡潛藏的肯納症者
持續走出去,讓肯納症者被看見
專欄 ▎你所不知道的肯納兒:「看我看我,我唱歌給你聽!」

│第三章│歡迎光臨,肯納元氣棧!
一家專為肯納青年打造的實習商店
什麼樣的孩子能進入元氣棧實習?
為元氣棧升溫的子修媽媽
人氣有點旺又不宜太旺的元氣棧
專欄 ▎你所不知道的肯納兒:我們的孩子笨得剛剛好

│第四章│青春洋溢的小作所──以肯納症者為服務核心的小型作業所
既是來「上班」,更是來快樂學習
關鍵的一個月試作期
每間小作所分工,各有特色
想結婚的阿成
我的溫柔只有你看得見
「對不起,我的表現不好!」
賦予學員「做決定」的權利
「情緒穩定」與「快樂」才是最重要的指標
專欄 ▎你所不知道的肯納兒:肯納症者的「太厲害」與「不厲害」

│第五章│肯納莊園不是烏托邦──揉合了肯納家長們的愛與憂懼,也是緣分的流轉
肯納部落宣言
家長集氣打造肯納兒「全程照顧」奇蹟
肯納家長──不向命運低頭的忍者與能者
思明的遺憾,催促花蓮肯納園加緊打造
昆峰的流離,讓龍潭肯納莊園堅持一步到位
肯納莊園的推進:用創業精神推動「肯納十年大計」
千絲萬縷的緣分,已不只為肯納族群付出
專欄 ▎肯納補給站:從花蓮到龍潭,三階段不同需求的參與者

Part II 為了孩子,更要努力圓夢、勇敢促成肯納莊園
│第六章│團結力量大──為肯納莊園不顧一切的各界人士
結合各界資源所促成的肯納莊園
從四分之一肯納家屬到專業社工師:小美
心境已截然不同的吉爾哥哥:力萬
就算戶頭只剩一萬元也不怕:陳金燕夫婦
就當作幫孩子買一個保險:李秀玉夫婦
萬金難買好鄰居:康爸爸
照顧肯納兒也不忘成就教保員女兒的社福大夢:帥帥媽與女兒
我的孩子,自帶福氣:均均媽
理念支持先於實際需求:林爸爸
讓孩子用他的速度,慢慢來:善芬

│第七章│凱風媽(菲蘭)的獨白──若你安好,便是晴天
請不要說我偉大!
星兒需要一生的長程教育和持續訓練
如果歲月是一條拉鍊
照顧肯納兒,父母是無可替代的專家
放山雞、飼料雞與鬥雞
只願星兒有所依

│第八章│對肯納雙老家園的十個好奇
1 現在成年的肯納兒若離開家人,會在哪裡生活?
2 為什麼家長對肯納兒眷戀不捨,一定堅持要帶在身邊,是否太寵他們了?
3 為了一個有損傷的孩子,投注這麼大的心力,還要移民到龍潭,下半生仍然守著他們,這能算是好的投資嗎?
4 肯納兒的父母過世了,還有兄弟姊妹可以照顧他,需要特別加入肯納莊園嗎?
5 家長在什麼時候迫切覺得需要集結力量打造「雙老家園」,把小家庭變成一個大家庭?
6 既然肯納症者不擅長人際互動,為什麼一定要讓他們外出適應社會,甚至還要跟許多肯納家庭一起生活?
7 家長和肯納兒離開原來的生活環境,搬去全新的雙老家園,不是反而得讓孩子與自己重新適應環境嗎?
8 不是已有很多庇護工場、小作所供肯納青年就業、日間安置了嗎,為什麼「雙老家園」還要自行配備社福設施,徒然增加成本?
9 為什麼不是督促政府把照顧自閉症患者的工作做得更完善,而是家長自辦雙老家園?
10 具有經濟基礎的家庭才住得起肯納莊園嗎?我恐怕沒辦法……
專欄 ▎你所不知道的肯納兒:親子互相配合,不是一面倒的關係

Part III 龍潭肯納莊園就在眼前了
│第九章│從「星語小站2.0」再出發──先遣部隊向前衝
星語小站2.0──1.0版的進化
跨界開創肯納有機農場的唐媽
家長參與決策小組,為打造肯納莊園把關
願為「最適切的生存方式」匍匐前進──先遣部隊的決心
專欄 ▎你所不知道的肯納兒:生理退化但心智進化的晚熟肯納兒

│第十章│自己的莊園自己蓋──肯納園社會企業的使命
住進肯納雙老莊園前暖身
十年磨一劍的肯納園社會企業
當肯納大家族的後盾
最珍貴的核心主張︰肯納社福園區,成全親子安心雙老願景
「我們要在肯納莊園裡開店!」
肯納護照──為星兒的生命軌跡留註記
肯納故事迴廊與多元的活動
小作所產品的超級行銷員
為肯納農場產品延伸拓點
開發「自然、健康、安全」的主題產品
整合人力,開發多元志工
親子雙老家園還需更多的支援,才能得以延續
專欄 ▎肯納補給站:K字母的藍色上衣

附錄1 肯納園大事記
附錄2 自閉症迷思大破解
附錄3 感謝
附錄4 圖片來源
附錄5 延伸閱讀
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