(二手書)媽媽,我還不想去天堂
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(二手書)媽媽,我還不想去天堂

一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、淚流不止……不敢置信但又真真實實...

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二手書備註 : 無畫線註記
出版日期:2013-06-05
作者:俞 嫺
出版社:捷徑文化
ISBN/ISSN:9789866010743
裝訂:平裝
內容簡介:


一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事!

「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒!」
2012年11月14日,希望這一天永遠在我的人生裡抹去,徹徹底底的消失……。
怎麼也沒想到,陪伴我17年的寶貝女兒潤潤,竟可能剩不到半年的生命,隨時會離我而去……
怎麼也沒想到,有一天潤潤會看不見、走不動、聽不見我跟她說話,甚至再也無法喊我一聲:「媽媽」
怎麼也沒有想到,全台灣目前只有三例的罕見疾病潤潤會得到,不到180天的搶救,單親媽媽的我到底能做什麼……


【本書特色】
各界名人含淚推薦(依姓名筆畫排列)
卜學亮、小禎、王令麟(東森集團總裁)、白冰冰、吳淡如、呂文婉(媒體人)、李明依、李燕(演員)、阿芳老師(美食料理專家)、林達雄(馬偕主任醫師)、苗可麗、佩甄、侯昌明、寇乃馨、曾亞蘭、傅娟、黃國倫、劉偉民(北醫婦科醫師)、寶媽。大嫂團──百榕、陳維齡。購物專家──玉菲、玫伊、禹安、家軒、郭昱晴、斯容、新寧、蔡佩芳。病友家長──小杰爸爸、佳萱媽媽

潤潤,今年17歲,本該是青春年華的甜美女孩,四年前開始發病,但因為前期的症狀被誤診為ADHD(注意力不足過動症),以至於這段期間媽媽(俞嫺)也用錯誤的方法在照料她。
直到潤潤退化得越來越嚴重,無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD(異染性腦白質退化症)。
知道病情真相後的俞嫺,回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮,內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開!
從那一刻起她誓言,從此只給潤潤快樂,從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生,哪怕……這人生可能只剩一天!

「媽媽!妳……嗯……我不會說……算了,沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。
「沒關係,慢慢來,慢慢說,媽媽聽得懂,妳想說什麼?」
「我……是不是……快死了?妳……為什麼……每天哭?」終於來到這殘忍的一刻了。
我全身顫抖著,怎麼辦?我還沒做好萬全的準備,怎麼辦?
突然間,潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話:「媽媽!我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」

天哪!老天爺啊!為什麼這樣對待我們!我抱著她,心快被絞碎了。我做錯了什麼?!潤潤做錯了什麼?!她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想,她想當英文老師也想當模特兒;她說她想讓我在家休息,換她去上班;她想學開車當我的司機,讓我奔波時可以在車上睡覺;將來她想生100個小孩,要有3個班級那麼多,這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多,天哪!放過她吧!

「女兒!不哭,看著媽媽的眼睛聽我說,過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了,媽媽跟妳對不起!真的對不起!都是這該死的MLD作怪,是我跟妳沒見過面的親生父親,把不對的第22對染色體遺傳給妳,不是妳的錯!是我們的錯,妳很棒,妳一直都很棒,媽媽以妳為榮!我們要加油!沒事的,不要怕!妳不會上天堂也不會下地獄,我們會永遠在一起!」我把潤潤擁在懷裡,一起痛哭。

你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧?
然而MLD(異染性腦白質退化症)全台病患僅3例,不足以成立協會、不能成立基金會,而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過!
換句話說,這些病患不僅無藥可醫,只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化;
湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人?
病患的家人們根本求助無門、束手無策!
在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下,
與時間拔河的潤潤,不知道還有多少時間可以奮戰?
作者簡介:
俞 嫺

擁有13年購物專家經歷的她,現為購物台森森百貨U-life銷售天后。
雙子座,從小獨立自主,熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心,更是她快樂的泉源。
現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來,兩母女相約要走訪世界各地,一輩子在一起。

首部著作:《媽媽,我還不想去天堂》
章節試閱:
楔子

「美少女戰士」是林醫師給她的綽號,她很喜歡,五個字裡包含著17年來多少人對於她清秀外表的讚美、對於她乖巧善良個性的疼惜。「以後有機會成為下個林志玲、侯佩岑……,妳媽以後靠妳了。」這是最常聽到親朋好友的期許。當然,五個字裡也包括這殘酷疾病的侵襲、啃噬,讓潤潤不斷地告訴自己:「我不要看不到、聽不到、走不動、不要失憶、不要忘記所有愛我的人!」更在偶爾回到17歲的智力時含著眼淚趕緊告訴我:「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒!」

2012年11月14日,希望這一天永遠在我的人生裡抹去,徹徹底底的消失……。

那一天上午,微風徐徐,陽光燦爛,灑在潤潤巴掌大小的臉上顯得格外充滿希望、漂亮,彷彿再幾天的住院檢查後就是人生新的開始,終於要出院了!感覺美好的未來正在跟我們這對相依17年的母女倆招手,我跟潤潤開始迫不及待地討論中午該吃附近的哪家餐館好,燒烤?牛排?火鍋?……管他的,吃什麼都好,只要等會兒看完報告後立刻離開這鬼地方就好。殊不知這場即將摧毀我們母女倆的風暴,正要襲捲而來,而且毫不留情。

善良的王醫師帶著一如往常平靜的表情進來了,我在潤潤面前用著理所當然開朗的簡潔口吻:「報告如何?」其實內心裡做好所有不專業又萬全的準備:「最多就是腦膜炎吧?或者腦水腫?腦病變?……哎!反正最嚴重不過開刀、住院、休養、復建,生活還是會回到原點,醫學這麼發達,沒有什麼處理不來的難處,只是時間長短的問題而已,潤潤還是會回到校園,然後讓同學看見治療過後的她,然後她的未來會變得很有人緣、很受歡迎、很快樂、很幸福!……」許多美好的畫面開始在我的腦海裡編織著。

但王醫師卻沒有任何的回答,看著我的雙眼欲言又止。最後乾脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報告,在一堆的腦部片子裡解釋著該是黑色的地方全是白色,這是問題所在。

「那然後呢?!」不是告訴我病名與解決方法就好了嗎?我耐不住性子忍不住脫口而出。

王醫師再次用平和溫柔的口氣欲言又止、止又欲言:「嗯……這樣好了,我寫給妳,妳先上網了解一下,我現在到台大開會,跟所有醫師討論過後,下午再回來告訴妳,先不要擔心。」

這是什麼話,為什麼先不要擔心?哪有這樣的回答?有這麼難回答嗎?不是要出院了嗎?為什麼還要到台大?開會討論什麼?為什麼要等到下午?我開始有不祥的預感。

「MLD異染性腦白質退化症」
白紙、黑字。留著幾個看起來很陌生很不舒服的字跡,我已經有呼吸困難的感覺。

在等著電腦裡出現這字眼的相關資料時,那瞬間就像一世紀那麼久,周圍的寧靜搭配著快速的心跳像是隨時要爆發的火山,很疑惑、很漫長、很害怕、很緊張、想知道、想逃避……「算了,等下午王醫師回來告訴我好了,他的表情那麼平靜溫和,沒事的。」
  
就在要關機的瞬間,螢幕裡的字,排山倒海而來!

「這……這……寫些什麼東西啊!這不是我存在的世界!怎麼可能?!」我內心開始嘶喊著。
  
「21世紀了,怎麼還會有『絕症』這樣尖酸刻薄的字眼?怎麼會有『全世界沒有藥醫』的事情?什麼叫『從發病診斷確認起,接下來的三到五年,會面對的順序是失去運動功能、走不動、失憶、失去説話的能力、看不到、無法吞嚥、癱瘓、聽不到、無意識、植物人……直到死亡』?」我內心的火山持續地爆發著。

其他莫名其妙的專業用語、什麼該死的第22對染色體,什麼40,000~160,000分之一遺傳的狗屁機率……我都看不下去,我的手開始不聽使喚地發抖。

「拜託!只要告訴我解決辦法就好,誰可以告訴我怎麼醫?誰可以告訴我接下來該怎麼做?」一一跳出來的資料重覆著一樣的訊息,我的心被撕裂、我的眼溢滿淚、我的頭地轉天旋,我只想砸了電腦,但我還有一份希望:王醫師還沒回來!

「對!回來後一定翻盤,怎麼可能這麼誇張,一定弄錯了,上帝不會這麼對待我,我最常説的口頭禪,就是『老天爺對我真好』,老天一定知道這個玩笑一點也不好笑!潤潤是我的唯一,也是全部,不會這樣對我的。對!就是這樣,不然他不需要跟其他醫師一起做確診。對!就是因為不可能。」我下定決心等他帶回好消息。

等待的時間如坐針氈,面對準備好離開醫院又失望地回病房等待的潤潤,我不知道該回答什麼。從小到大,她只要看到我不停地從廁所裡紅著眼出來,就會默默的遞衛生紙給我擦淚,只是現在抽衛生紙、傳遞的動作顯得緩慢,我突然連結到電腦裡出現的可惡解釋……。潤潤一定知道有什麼事是不能問的,她依然保持最近一年多來慣有的沈默,我又意識到

「漸漸失去説話能力」的可恨字眼,我再度衝回廁所嗚嘴狂哭,不敢讓她聽見。

「不會的,王醫師不是還沒回來嗎?妳怎麼可以對潤潤這麼沒信心,怎麼可以!」我不斷地一邊抽咽、一邊努力深呼吸,恨極了自己的軟弱無知。

在王醫師回來前,我的家人們陸陸續續地到達病房等候著。有述説著潤潤是孫子裡最好帶最乖巧的外婆;還有距離第一胎21年,挺著9個月大肚即將再度臨盆迎接生命喜悅的姊姊;以及從上午知道消息後,眼淚也掉的不比我少的大妹采蓉。大家都到齊了,潤潤只有在看見她們的那一刻,會像個孩子扯高嗓音、帶著笑意地大聲喊著:「阿嬤!阿姨!阿咪!」(阿咪是她對我大姊的暱稱。)彷彿這是她説話字數的極限,接著就立刻回到只有在一旁帶著微笑聆聽,不多話也不插嘴的她。

是啊!我已經忘了有多久,那個活潑愛笑,喜歡跟家人聚在一起聊天的女孩,曾幾何時變得文靜,變得默默待在一旁看著家人自得其樂,一直以為那是吾家有女初長成的現象,如今回想起來,實在氣自己的粗心……再猛然一回神:「不是跟自己説好了一切都會翻盤嗎?王醫師還沒回來,沒事的,沒事的。」

就像世界末日快來前一般地緊張,王醫師走進病房了,我試著從他溫和的表情裡找到端倪,以便自己做好最佳的回應表情。是的,我也準備好了,我要比他平和冷靜,等一下就可以反過來安慰他:「沒關係,總有判讀失誤的時候。」是的,我預備著。

王醫師沒有説任何一句話,他看著我,我們大家看著他。
  
「我們到外面説好了!」終於他打破一切寂靜,采蓉馬上跟著我追出來。

我堅定的眼神繼續緊盯著他,不願承認心中「完了!」的想法。我不問,沒錯,我依然預備好了,事實要改變了。

「結果跟我上午跟你説的一樣,應該就是這樣了。」我終於看見了他冷靜的眼神裡充滿了心疼憐惜。

「沒有!你什麼也沒說,上午,你什麼都沒跟我説,沒有!」我斬釘截鐵地、堅決地、面無表情地裝傻,我妹哭了。

地球在瞬間凝結不動,我們三人之間沒有任何對話,只聽見采蓉繼續哭泣的聲音。

「我寫在紙上的字,你有上網查嗎?」透過我妹的哭聲,他其實知道我查了。
沒有回答,繼續看著他,默然、靜靜的,然後我妥協了,流下兩行淚。

王醫師鬆了口氣,他確認我都明白了,可以直接跳過難以解釋的過程直接來到結果:「妳別想太多,我們沒見過孩子到這麼大才發病,既然可以撐過這麼多年,可能只退化到這裡也説不定,接下來定期回來追蹤,看她的退……」他還沒説完就被我打斷了。

「告訴我,你們看過幾個這樣的孩子?現在怎麼樣了?在哪裡?還有幾個活著?」我聲音顫抖著,幾乎快崩潰。

「……」王醫師還沒有回答,但我知道答案了。

「美國羅倫佐不是活到了30歲?『羅倫佐的油』對我女兒有效嗎?骨髓移植呢?幹細胞呢?我姊就要生了,有沒有機會救我女兒?先告訴我接下來該怎麼做?什麼能吃?什麼不能吃?她還沒有嚴重癲癇,以後會痛到什麼……」我還有很多問題,越問眼裡的淚水越多、越哽咽,我努力冷靜、壓抑,這次換我被打斷了。

「讓她快樂,沒有什麼不能吃,也沒有藥可開。目前沒有方法可醫,現在只能持續觀察,後期會開些較強的止痛藥,骨髓移植會有很大的風險,醫界反對是因為還沒有真正成功的案例,反而容易引起感染而併發其他病症。」王醫師越說越小聲,彷彿深怕說到哪個字眼,我就崩潰了,我卻面無表情地看著他,心裡頭就像一台故障的升降梯,飛速地往下掉,然後腦袋嗡嗡作響,木然地讓他繼續說著。

「『羅倫佐的油 』是治療ALD,它只傳男不傳女,也只對有家族病史,在未發病就檢驗出來時有點幫助,對於已經發病的病人是沒有幫助的。美國羅倫佐雖然活到30歲,是最久的案例,但也是一直呈現臥床狀態,更何況妳女兒是MLD,雖然發病過程很類似……」我聽不到了,也不想聽了,我的茫然雙眼、僵硬表情、癱軟的身體,都讓我聽不見任何聲音,我的心痛到快停了、快停了……。
  
但我謝謝王醫師,謝謝你那麼誠實,對於病情沒有糢糊地帶。

「不怕!不怕!我的寶貝女兒,謝謝妳陪我走過17年的歲月,媽媽很感謝妳、很愛妳。別的孩子都2歲發病,4、5歲就離開,而妳已經豐富了我17年的歲月,有歡樂、有悲傷、有驕傲、有沮喪,這17年我很幸福,已經夠了。不怕!媽媽陪妳走,我不會讓妳孤獨,我一定陪著妳,我的漂亮寶貝、我的愛,不管天堂地獄,我們都會永遠在一起。」我出乎意料之外的平靜,並且帶著「不獨自苟活」的堅定決心走回病房,開始想著「那一天的到來,我該怎麼陪她離開,燒炭?安眠藥?跳樓?……」推開房門的那一刻,就像川劇變臉般,以溫柔的表情迎向一直等候我的潤潤。

「醫生說什麼?」
  
「怎麼那麼久?」

我沒有任何回答給我的家人,我心想就讓采蓉跟她們解釋吧。
  
「媽媽,我餓了!」潤潤的反應很直接,但瞬間就像聽到天籟的聲音,讓我只想大哭。

「寶貝女兒,走!想吃什麼就吃什麼,現在就立刻走!」我溫柔的摸著她的頭,想立刻逃開這裡、逃開現實。
殊不知這樣的情緒是暴風雨前的寧靜。

給潤潤的一封信

親愛的女兒,妳還記得嗎?小時候妳問過媽媽一個問題,妳說:「人死後,到底去哪裡了?」我告訴妳:「很多人可能不知道自己會去哪裡,但我們是神的女兒,所以媽媽知道我會去哪裡。妳看,天上那顆最亮的一顆星,我就會在那裡,一直看護妳、守候妳。將來媽媽不在妳身邊,妳也要健康快樂,有任何煩惱憂愁,找出那顆星星,然後對媽媽說,還好有妳幫我承擔,然後媽媽就會幫妳解決所有困難,妳還是會一樣繼續健康快樂。」

如今,我的寶貝,在我還沒成為那顆星星,妳就遇到這麼大的困難。媽媽非常謝謝妳,讓我有機會在這時候幫妳承擔。妳向來信任我,這一次,請再相信我一次,妳一定會好、就是會好,把妳的痛苦交給我,儘管快樂地過日子就好。

女兒,妳知道我多麼為妳感到驕傲。這四年來,妳獨自走過這麼辛苦的歲月,媽媽有千萬句「對不起」想對妳說。真的很對不起,讓妳從小沒有父愛,從小跟著我吃苦。真的很對不起,我不知道妳生病了,還嫌妳動作慢,常常罵妳、甚至打過妳。真的很對不起,是我搞不清楚狀況,自以為是為妳好,讓妳一個人去了美國,回到台灣身上只剩五十塊。真的很對不起,害妳生病、害妳沒有朋友、害妳被欺負、被恥笑……媽媽真的很對不起,請妳原諒我,不要用離開我這種方式懲罰我,因為我真的很愛妳,很愛很愛妳……

親愛的女兒,妳是全世界最善良最孝順的女孩。我知道吃藥很辛苦、打針很辛苦、復健很辛苦、表達很辛苦、算數很辛苦……但妳很堅強,妳做得非常好,妳做了所有孩子的榜樣。繼續加油,妳會更好,人生還很長,世界還很大,媽媽還要陪妳完成很多很多夢想,要看著妳讀書、看著妳工作、看妳穿著漂亮的婚紗、看妳甜美的笑容,繼續喊我「媽媽」。

我的摯愛,雖然妳是媽媽懷胎十月的心頭肉,但如今妳有了新的生命。這個生命是很多很多人的愛所孕育而生,是經過很多很多人的幫助,我們才可以一起手牽手走到現在。所以妳一定要記得,這一生無論何時都要幫助需要幫助的人,無論遇到什麼困境,都要相信自己做得很棒,都要像現在一樣堅強樂觀、純真善良。以後會怎麼樣,我不曉得,但我只要妳知道,不管媽媽是不是在妳身邊,永遠改變不了一個事實:我真的好愛妳,好愛好愛我的女兒,潤潤。
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