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(二手書)這就是我來到這世界的理由
  • (二手書)這就是我來到這世界的理由
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(二手書)這就是我來到這世界的理由

繼《我想念我自己》後, 再一次牽動你我靈魂深處的動人作品 我來到這世界,不是要去...

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分級標示普級
二手書備註 : 無畫線註記
出版日期:2015-01-01
作者:莉莎‧潔諾娃
譯者:李靜宜
出版社:遠流出版事業股份有限公司
ISBN/ISSN:9789573275497
裝訂:平裝
內容簡介:
繼《我想念我自己》後,
再一次牽動你我靈魂深處的動人作品


我來到這世界,不是要去做你在我出生前夢想我會做的事,
不是要去打小聯盟、上大學,
不是要成為醫生、律師或數學家,
也不是要變成老人、結婚生子。
我來到這世界是為了……


為什麼上天給我一個這樣的孩子?

「治療師認為我應該吃抗憂鬱劑,這簡直是惡毒的玩笑。安東尼有自閉症,所以給我一顆抗憂鬱劑……何不給他來顆藥?讓他可以講話、堆積木,不再給電燈開開關關,不再尖聲呻吟、不停地磨牙……我們有治頭痛的藥丸。我們有治傷心的抗憂鬱劑。我們有用來相信的上帝。但是對於自閉症,我們什麼也沒有。 」

奧莉薇亞的兒子安東尼三歲時診斷出有自閉症,他不會說話,討厭碰觸,幾乎不與人有眼神接觸。就在奧莉薇亞開始了解與自閉症和平共存時,安東尼卻走了。

為了尋找安東尼短暫生命的意義,奧莉薇亞遠走他鄉,不料遇上正著手寫一部關於自閉症男孩小說的貝絲。驚異的是,她筆下的主角宛如安東尼的化身……

我來到這世界只有一個簡單的目的,而自閉症就是我的工具。
作者簡介:
莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)
哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。潔諾娃積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會,也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家。她常參與波士頓地區舞台劇與獨立製片電影的演出。《我想念我自己》是潔諾娃的第一部小說,一推出就大獲好評、獲獎不斷,電影於2015年2月6日在台灣上映,是問鼎奧斯卡金像獎呼聲極高的作品。潔諾娃和家人目前定居麻薩諸塞州。
譯者簡介:
李靜宜
國立政治大學外交系畢業,外交研究所博士,美國史丹福大學訪問學者,曾任職出版社與外交部。譯有《追風箏的孩子》、《燦爛千陽》、《遠山的回音》、《史邁利的人馬》、《完美的間諜》、《奇想之年》、《直覺》、《收藏食譜的人》、《天使飛走的夜晚》、《謀殺的解析》、《末日之旅》等書。
章節試閱:
奧莉薇亞端著晚餐、一根香茅蠟燭和一本日記到後院的露台。她坐下來享用她的豐盛晚餐,翻開日記,開始從她上次讀完的地方接著往下看。

二○○三年七月五日
我現在的生活就是溝通,或者應該說是欠缺溝通。除了睡覺之外,我所有的時間都在求安東尼和我溝通。安東尼,說「果汁!果汁,果——汁」,說說看啊,告訴我你想幹嘛。說「我想喝果汁」,說「鞦韆」,說「我想到外面去盪鞦韆」。拜託,看著我,安東尼,告訴我你想要什麼。告訴我你有什麼感覺,告訴我你為什麼尖叫。我通常可以分辨快樂興奮的尖叫和挫折驚慌的尖叫,但是現在,我太累了,我搞不清楚了。你為什麼尖叫?如果你不告訴我你想要什麼,我要怎麼幫你?
還有我和大衛。我們也不知道要如何溝通。我們再也不看彼此了。我受不了看著他的眼睛,那會看見他的絕望、他的筋疲力竭,有時還有指責,更常見的是希望自己在辦公室多留一小時的表情。那時或許我已經上床了,那麼他就不必應付我和我眼裡的神色。
我們不再交談。不再真正的交談。我們談一大堆應該完成的事。你給安東尼買「果汁」了嗎?我要去雜貨店,我們需要「果汁」嗎?你可以幫安東尼「推鞦韆」嗎?他在尖叫,因為他想出去盪鞦韆。你可以把垃圾拿出去、去買東西、去洗衣服、去付帳單嗎?帳單、帳單、帳單。
我們老是講這些話,但從來沒有真的談過什麼。盡是些沒有意義的事。
我沒有把心裡的想法告訴大衛,說我們有個永遠失能的兒子,說我們的婚姻搖搖欲墜。這些想法每天都在我心頭打轉,可是我從沒說出來。我沒有告訴大衛。
我們不再做愛,我們不再想做愛。但我懷念那個部分的自己,覺得自己和大衛密不可分,覺得自己有性慾、想做愛。我們不談這個問題。
熬過這樣的日子,還有誰想做愛?照顧安東尼的肉體疲累與心理擔憂已經讓我筋疲力竭。我身上有他又捏又踢的瘀傷,全身到處是咬痕。我活像遭家暴,覺得自己被虐待,但我沒告訴大衛。
我並不是真的覺得自己被安東尼虐待,而是覺得自己被這樣的生活虐待。我的生活到底出了什麼差錯?我的生活全圍繞著自閉症打轉。沒和自閉症周旋時,我也在讀有關自閉症的書、談有關自閉症的事,我真是他媽的受夠了,我要吐了。我很怕情況就這樣永遠持續下去。安東尼有自閉症,他永遠不會講「果汁」或「鞦韆」,或他為什麼尖叫,而大衛和我會是關在同一間牢房卻永遠不交談的牢友。
我們頂多也只能成為同事,兩個半路出家的治療師,治療同一個病人,一個名叫安東尼的漂亮小男生,想辦法治好他。只不過我們失敗了,我們沒辦法治好他。他的自閉症永遠存在,就像客廳裡的一頭粉紅巨象,那麼顯而易見,我們卻故意視而不見。我們不願談論真相,也就是終此一生必須和自閉症共存,我們必須接受這個事實。我一方面想尖叫、哭泣,砸碎這世上的一切,但另一方面我也想抵抗、奮戰、哀求,我們必須接受有自閉症的安東尼。
我們為什麼不談這件事?我們為什麼不把心裡的感覺、我們的希望、我們的恐懼告訴對方?我們為什麼不告訴對方說我們還彼此相愛?是嗎,我們還彼此相愛嗎?
我們真是安東尼的好榜樣嗎,嗯?嘿,安東尼,開口說話啊,看看媽咪和爹地是怎麼不講話的。我們讓安東尼一週接受三十五個鐘頭的治療,學習如何溝通。我很好奇,大衛和我應該每週花多少小時……

她和大衛從來沒有接受婚姻諮商。或許他們應該去的,然而見識過安東尼的職能、行為與語言治療師、家長支援團體以及後來的哀慟諮商全都無效之後,他們根本不可能想要再花另一筆費用,邀請另一個諮商師來到他們原本已經充滿各式各樣治療的生活裡。
奧莉薇亞闔上日記本,閉起眼睛思索。她每天持續看一點日記,閱讀自己的過往,想和過去達成和解……

*****************************************

貝絲寫字的速度比打字快很多,不過就算振筆如飛,要跟上她腦海裡浮現的字句還是很吃力,她握筆握得好用力,手指都抽筋了。她停下來甩甩手,看著自己剛剛寫的,她筆下的安東尼是怎麼相信自己心靈的運作。

我老是聽說我的腦袋無法正常運作。他們說我腦袋壞了。我媽為我壞掉的腦袋哭泣,我媽和我爸為我壞掉的腦袋吵架,每天都有人來我家,想辦法要修理我壞掉的腦袋。但我不覺得我的腦袋壞了。對於我的腦袋,我想他們都搞錯了。
我的腦袋感覺上並不像我在車道上跌倒、擦破膝蓋皮膚那樣。擦破的皮膚會流血、很痛,有時候還會變成粉紅色與白色或青色與紫色。跌倒擦破皮膚時,很痛,我就哭,媽媽會在我皮膚破掉的地方貼上巴尼OK繃。有時候洗澡時,巴尼OK繃失掉黏性、掉了下來,而皮膚還是紅紅的、破皮沒好,我就會再貼上一張巴尼OK繃。可是洗過幾次澡之後,巴尼OK繃就會掉下來,破掉的皮膚也好了。
我的腦袋不會痛,我的腦袋不會流血。我的腦袋不需要巴尼OK繃。
我的腦袋也不像我昨天從桌子掃落的那只白色咖啡馬克杯那樣,撞到地板上碎成三片。我爸說他可以黏好碎片,但我媽說「算了吧,反正毀了」,然後把原本是白色咖啡馬克杯的三片碎片丟進垃圾桶。壞掉的東西就是毀了,要丟進垃圾桶。
我的腦袋沒摔到地上,沒碎成三片,也不會被丟進垃圾桶。
我的腦袋不像被我踩死的螞蟻那樣。我踩住螞蟻,用力一壓,把牠踩扁,讓牠再也不能動、死翹翹。死掉的東西就是永遠壞了。那隻螞蟻壞掉了,可是我的腦袋沒有。我的腦袋還想得起那隻螞蟻,記得牠的身體在我鞋子底下被壓碎的聲音,所以,我的腦袋還在運轉。
我的腦袋沒像螞蟻那樣死翹翹。
我真希望可以跟他們說,我的腦袋沒壞,讓他們別再哭泣、別再吵架,也讓大家別再來我家修理我的腦袋,他們搞得我很累耶!
我的腦袋有好幾個不同的房間,每個房間負責一件不同的事。例如,我有一個眼睛的房間,負責看東西;有一個耳朵的房間,負責聽東西;還有手的房間、記憶的房間(就像我爸的辦公室有很多抽屜、檔案夾及裝滿文件的箱子)、新東西的房間、數字的房間(我最喜歡這一間)、恐怖的房間(真希望這個房間壞掉,可是它運作得好好的)。
這些房間彼此不相鄰,隔著長長的環形走廊。如果我在想昨天發生的事(例如我摔破那只白色咖啡馬克杯),那麼我就是在記憶的房間裡。但如果我想看電視上的恐龍巴尼,就得離開記憶的房間,進到眼睛的房間,有時候也進到耳朵的房間。
有時候在走廊上想進另一個房間時,我會迷路,搞不清楚,卡在中間,不知道自己在哪裡。在這樣的時候,我的腦袋就會有點壞掉的感覺,而我知道只要找到去某個房間的路,打開門就好了。
不過如果有太多事情同時發生,我就可能發生問題。數著廚房地板磁磚(一百八十塊)時,我是在數字的房間,但如果我媽開始跟我講話,我就得進到耳朵的房間才能聽她講話。可是我必須留在數字的房間,因為我在數東西,而且我喜歡數東西,我媽卻一直講一直講,她的聲音變得愈來愈大,我感覺到有壓力要我離開數字的房間,進到耳朵的房間。所以我走到走廊上,這時她抓住我的手,嚇了我一跳,強迫我進到我本來不打算去的手的房間。她對我講話,但我聽不見她說什麼,因為我在手的房間,而不是在耳朵的房間。
如果她放開我的手,我就可以進到耳朵的房間。她對我講話,看著我,但如果我要看她,就必須離開耳朵的房間,進到眼睛的房間,可是這樣我就聽不見她在講什麼。所以我不知道該怎麼辦,我在走廊徘徊,沒辦法決定該去哪裡。這時我卡在中間,於是就出問題了。
如果我在走廊逗留太久,不能安全待在某個房間,就會被塞進恐怖的房間裡,沒辦法輕易出來。有時候我鎖在恐怖的房間裡太久,唯一的辦法就是扯開喉嚨、盡量大聲尖叫,因為我很大聲很大聲地尖叫,有時候可以讓門打開來,把我推進耳朵的房間。
我自己尖叫的聲音,是真正可以擺脫其他一切的唯一方法。
我可以發出尖叫與嘶喊,卻無法講出話來。但我腦袋裡的這個房間並沒有壞掉,我在腦袋裡對自己講話,一點問題都沒有。我想,或許是我的嘴巴壞了、舌頭壞了,或者喉嚨壞了。我好希望可以告訴我爸媽,我的聲音壞了,雖然我的腦袋還在運轉,可是我沒辦法告訴他們,因為我的聲音壞了。我好希望他們可以自己搞清楚。

*****************************************

奧莉薇亞望著窗外,看見院子裡那幾棵瘦小橡木紅褐色的樹葉,嘆口氣,回想著辛翰的秋日。

二○○六年十月一日
我想要停掉安東尼的ABA(應用行為分析)治療。我知道治療在很多方面有用,他注意力集中的時間增長了,他們用這樣的方法來教他如何留在座位上、玩拼圖、疊積木、穿衣、刷牙。
我不得不承認,治療的確有用。安東尼只要表現出我們所期待的行為,或是在剛開始的階段做出接近我們期待他做的行為,就能得到正面的鼓勵與強化。他做出好的行為就可以得到獎勵。拿起一塊拼圖,得到一片品客洋芋片;把頭鑽進上衣中間的洞裡,品客;把腳放進鞋子裡,品客。
我記得一開始的時候並不喜歡ABA的理念。科學家用相同的行為制約方式讓鴿子去啄飼料丸的按鈕。安東尼是住在家裡的小男孩,不是關在籠子裡的鴿子。但是這方法管用,ABA教會安東尼許多我原本擔心他一輩子都掌握不了的技能。
不過最近,卡琳不再教他新的技能,反而聚焦在排除我們不希望他表現的行為上。ABA的術語是「消滅」,這個詞讓我感覺不太舒服。我想到一根蠟燭在安東尼心中燃燒,放出橘色的光芒,而卡琳像壞心的大野狼那樣拚命地吹氣,想把蠟燭吹熄,想消滅他。
他們一直努力想排除安東尼大部分顯著的自閉症行為,也就是害他不能表現或顯得正常的那些自我刺激行為。雙手上下揮動是頭號違規行為。「手放下。」每一次他手一開始揮動,卡琳就會這麼說。她壓住他的手貼在身體兩側提醒他。如果他能雙手貼在身體兩側,就算只是一秒鐘,就能拿到一片品客。
「消滅」雙手揮動表面上的原理,就像柺杖一樣。安東尼揮動雙手是一種代替講話的溝通方式,讓別人了解他所想要的,以及心中的感覺。如果我們消除雙手上下揮動的這個選項,他就必須找出另一種方式來溝通(但願是講話)。
但是要消除這個動作,還有另一個祕而不宣的動機,也就是這個動作看起來太怪異了,這會讓所有人洞悉內情。儘管冷漠而安靜,但他外表看起來就是個普通的小孩。只是一旦雙手開始揮動,我就會發現大家的表情變了:這孩子有點不對勁。家長一看到他的這個動作,就會小心翼翼地讓自己和孩子與他保持安全距離。這搞不好會傳染。
卡琳最初和我談起要消滅安東尼雙手揮動的動作時,我有點抗拒,可是又說不出所以然來。況且,她是治療師,她是專家,她知道自己在做什麼。所以我接受她的意見,還講了個笑話。
「他是義大利人啊,所以當然是用手來溝通囉!」
卡琳露出微笑,然後列出讓安東尼雙手靜止下來的具體計畫。
但還是有個問題:我不認為他揮動雙手的動作是柺杖。我不認為,噢,如果安東尼的手不揮了,他就會和我們講話!他不能講話,但感謝上帝讓他可以揮動他的手。安東尼透過不斷的尖叫和揮動雙手來溝通,這是他告訴我們他要什麼與他有什麼感覺的方式。
沒錯,這個溝通方法極其有限,但這就是他僅有的方法。我已經相當熟悉這種怪異的語言。我知道什麼時候他的手表示「這『太』好了」,或「這是我見過最棒的東西」、「我不喜歡這樣」、「這裡太吵」、「我想再『多』盪一會兒鞦韆」,或「我想回家,『現在』!」和任何語言一樣,拍揮雙手的樣態和強度,再加上當時的情境,可以表達精確的意義。
「手放下」。我們是不是壓抑了原本就已無聲的耳語?我們是不是應該做相反的事?手啊,多告訴我們一些吧!
「消滅」清單上的另一個行為是他對恐龍巴尼的迷戀。安東尼還是堅持要看巴尼,而且只看巴尼,一次、一次又一次。如果我們在他看完電視之前帶他離開,或我們因為要出門、或到了他的ABA治療時間而關掉電視,他就會氣瘋了。「執著」、「成癮」與「迷戀」是他的治療師、老師和醫生用的名詞,所以我也這樣用。就像消除手部動作或許可以迫使安東尼使用聲音的理論一樣,這也是希望透過消滅安東尼對巴尼的執著,留出空間給其他更符合年齡的興趣。
起初,我和他們齊心努力。巴尼搞得我快抓狂了,我希望安東尼可以往前走,甚至發展出新的迷戀。我希望他對石頭的迷戀更多一點,最起碼那可以讓我們多花一些時間在海灘上,而且我也很喜歡排列組合海邊的石頭,所以這是我們可以一起做的活動。我不明白他從排石頭裡得到什麼樣的樂趣,可是石頭不會讓我介意。但是這隻會唱歌的紫色恐龍,牠可以離開了。
我想他對巴尼的迷戀,我們也難辭其咎。我們買了DVD,錄下電視節目,一天至少有一次鼓勵他坐在電視機前面,只為了得到三十分鐘的平靜。而現今的科技真的助長了自閉症的症狀。我小時候沒有DVD播放器,沒有隨選節目,沒有錄影設備。我確信,如果我一年只看一次《真善美》或《綠野仙蹤》,而不是每天看一遍,是絕對不會迷上這些電影的。所以,現在很容易染上這樣的癮,而我一直是他的藥頭,每一天都很樂意把他最喜歡的藥交給他。
卡琳說如果我們願意,可以用強制手段立即終止他的癮。我們可以把所有的巴尼DVD丟掉,不再錄下節目,刪除已經錄下的節目,丟掉他的毯子和所有的巴尼玩具,終結一切。或者她也可以利用ABA的方法讓他戒掉。在我看來,這似乎比較人性,治療巴尼成癮的美沙酮療法。
可是昨天,他歇斯底里地面對黑漆漆的電視螢幕,卡琳不准他碰遙控器,我卻有了不同的想法:我們一直把他對巴尼的反應叫做「執著」、「迷戀」、「癮頭」。但如果我們稱之為「愛」呢?
我觀察安東尼看巴尼的時候,發現他心醉神迷。每回這隻紫色小填充動物變成龐大活生生的巴尼時,他漂亮的臉蛋上就有喜悅的神采躍動。他尖叫,咿呀咿呀咿呀,雙手上下揮動。
這太好了!
他最近在遙控器上發現倒轉的按鈕,學會如何倒轉,讓那三十秒一次又一次地重新播放。他每一次都捧腹大笑,雙手揮動。
我太喜歡了!
安東尼愛巴尼。我們怎麼能奪走他所愛的東西呢?難道我們不鼓勵他去愛嗎?為什麼我們要消滅愛呢?
我很希望他愛巴尼以外的東西,我真的、真的這麼希望。然而我們為什麼必須挑選他所愛的對象呢?我愛書、海灘與烹飪,大衛愛橄欖球和曲棍球,如果有人斷定我花太多時間在海灘、看書與烹調,堅持要我放棄這些我愛的東西,該怎麼辦?如果有人要重新引導我,堅持說我應該要愛曲棍球才對,怎麼辦?不看書、不去海灘、不煮東西,我必須要看曲棍球,必須要學習球賽規則,必須去打球。我會痛恨曲棍球,我會悲慘萬分。我就不再是我了。
我知道戒除雙手揮動和巴尼,在某些方面大概對安東尼會有幫助。他會顯得比較正常。他會比較容易在學校裡加入主流,與同年齡的孩子為伍(在這個星球上,沒有哪個神經正常的六歲孩子還愛巴尼的)。
但是有個問題,安東尼並不正常。是的,我寫出來了,而且這個世界並未終結。我沒有死,而他也沒有。他不正常,有自閉症,他的自閉症讓他揮動雙手,而不是開口說:「你沒發現的這個噪音吵得我快抓狂了」或「我太愛巴尼了」。
所以,我不想消滅安東尼揮動雙手的動作或他對巴尼的熱愛,但是我不敢告訴大衛。他不會贊成的,他會說那樣做等於放棄安東尼。不久之前,我也會說同樣的話,但現在,我不這樣看事情了。我的看法是,我們可以把安東尼揮動雙手的動作看成是不正常的行為,必須加以消滅;或者我們也可以看成是,我們的兒子用他所知的唯一方法和我們溝通,告訴我們他想要什麼,他感覺到什麼。我們可以把安東尼一次又一次倒轉巴尼節目的行為看成是一種迷戀,必須戒除;或者,我們可以把它看成是愛。
大衛會說,如果我們不消除這些自閉症行為,他永遠不能變得正常。他永遠會和別人不同。
我的回答會是;沒錯,他會永遠與眾不同。
而這個世界不會終結,而我不會死。安東尼還是在客廳裡,愛著巴尼。
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