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(二手書)愛的停損點

愛的終點在哪裡? 如果有可能不得不放棄她,我承受得起愛她的代價嗎? ★一份僅有1...

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分級標示普級
二手書備註 : 無畫線註記
出版日期:2013-09-30
作者:賽拉‧夏
譯者:顏湘如
出版社:寂寞出版
ISBN/ISSN:9789868900271
裝訂:平裝
內容簡介:
愛的終點在哪裡?
如果有可能不得不放棄她,我承受得起愛她的代價嗎?
★一份僅有100頁的試讀稿,竟讓15國的小說編輯一致潸然淚下……
★倫敦書展引爆搶書熱潮的揪心療癒作、《姊姊的守護者》編輯掏心力推的年度主打書!
★以輕盈卻勇敢的筆觸書寫親情掙扎,有如《爸爸,我們去哪裡?》遇上《托斯卡尼艷陽下》
★陳藹玲、林書煒、洪震宇、番紅花、陳安儀、鄭如晴、彭樹君 一致感動好評!

陳藹玲:「我在感動中帶著欣喜,彷彿看著一場電影,享受每個細節帶著影像和氣味迎面奔來!」
林書煒:「故事轉折讓我流下了好多眼淚!這本書給了我們愛的勇氣,以及珍惜當下的力量!

廚師安娜凡事講求完美步驟,但在女兒誕生後,她的人生食譜卻亂了套。
醫生說,寶寶有「大腦畸形項目全清單」,不會有任何成長發展,更可能永遠認不得爸爸媽媽。根據醫療報告,這寶寶是個穩輸的賭注,對她付出的愛,隨時可能被迫終止--或許是寶寶下一秒就離開人世,又或是他們再也負擔不起她的醫療需求。
面對這場親情的無期徒刑,安娜夫妻勇敢坦承,他們「不敢」全心愛寶寶,並為愛設下了停損點:當病情嚴重到特定階段,就將寶寶送養。下定決心後,他們搬到南法,在那裡結識了一群無法以常理看待的鄰居,而寶寶竟成了當中最「正常」的一員,並為所有人的生命注入意想不到的力量……
愛真的有停損點嗎?人的情感真能如精密的儀器一般,有意識地收放嗎?假如你愛著一個人,是否會因為她痙攣發作、嘴歪眼斜而無法再愛了?難道愛就像礦石,遇到新的問題或缺陷就要削去一點?作者賽拉‧夏以勇於幽默的筆觸,輕盈卻深刻地探討這個終極難題,帶我們隨著安娜的腳步尋思愛的終點,並見證她的領悟。
作者簡介:
賽拉‧夏(Saira Shah),擅長說故事的知名紀錄片導演,生涯共囊括三座艾美獎,曾獲英國當地寫作獎項。《愛的停損點》是她一鳴驚人的小說處女作,以輕盈細膩的文字刻畫生命中難以面對的終極難題,尚未出版便成為2012倫敦書展的頭號話題小說,並立刻售出15國版權,廣獲好評。《姊姊的守護者》一書的美國編輯說:「作者以優雅、溫暖而幽默的筆觸刻劃一個極具挑戰性的主題,太了不起了!」賽拉本人有一個重度腦性麻痺的女兒,這個故事雖為虛構,但其中真實而深刻的醫療情節,皆出自個人經驗。
章節試閱:
疼痛起伏漲落,我就騎在一波波浪頭上,吸入麻醉笑氣時,聽見助產士發出類似慘叫的聲音:嬰兒沒了心跳。產房裡頓時大放光明,穿著藍色手術衣、戴口罩的人衝進來,本來正進行無痛分娩的我隨即緊急剖腹。他們拉起布幔開始翻弄,好像有人在我肚子裡搬動家具。我的意識在清醒與昏迷間游移。麻藥的藥效想必不是普通的好,才能讓這九個月來始終焦躁神經質的我平靜到接近禪定狀態。
有人大喊:「是女兒!」
這時響起一陣洪亮的哭號:我的寶寶生出來了。她有一雙大大的灰色眼睛,一眼稍微小了一點。當下那一瞬間,我心想:她還真不好看。緊接著腦子裡有個開關「啪」地彈了一下,於是略為歪斜的臉加上大小不一的眼眸就成了世上僅見最美、最好的長相。這是個完美時刻。在如此難得一見的時刻,你不會想去其他任何地方,做其他任何事情。過去和未來都消失不見,只剩下此時此刻。
他們用輪床推我出來,孩子就在我身旁,我暗忖:這才只是開始而已。從今而後,她將與我相伴相扶持,我們有一輩子的時間可以互相認識了解。我心頭湧上一股前所未有的愛意,給了孩子、給了丈夫托畢亞之後還散發出去,照亮了全世界。
以前我看過幾個新生兒,每個都會微微顫動,彷彿被這世界的光采壯麗與自己走過的那段遙遠路程給嚇著了。但這回這個不一樣。我自己的小小時空旅人完全一派安詳閒適。
接著她忽然痙攣起來。我瞥見她緊握一隻拳頭不停抖動。托畢亞高喊:「她抽筋了!」
那一刻,一種原始、本能的恐懼油然而生:糟了,這孩子完了。我們的正常生活完了。穿著手術衣的醫生們衝進來,彷彿《急診室的春天》的一幕再度上演。

若想讓什麼事情發生,就得事先計畫。這點我知道,我是廚師。就拿做義式白醬來說好了,你得掌握正確的材料、正確的比例和正確的時間。這自然是我擅長的事,因此一開始打算生育後,我就計畫得鉅細靡遺。
我知道:我們的女兒要取名為芙蕾雅(北歐的愛與生育女神之名)。我知道:我們的孩子會遺傳他的樂天知命和我井井有條的處事天賦。我知道:等我們一出院,就會馬上賣掉房子搬到南法。
所以現在儘管躺在這裡,腦子因為麻藥昏昏沉沉,穿手術衣的醫生又匆匆把孩子帶開,我依然不為所動。計畫已全部底定,一切都會順利。我飄浮在南法的大海、田野與理想中的屋子上方,而底下,遙遠的某處,我們一家三口正過著幸福美滿的生活。

我一早就醒了。我想找我的孩子。不太分得清麻藥是否退了,人還是暈暈茫茫的,卻又痛得要命。
我費了好大功夫才想起自己身在何處,過去這八小時左右,我好像不知道在什麼時候靈肉分離了,也不知道是因為疼痛或麻藥的緣故就吐了。
女兒待在一個暗暗的房間,裡面擺滿了儀器,發出「嗒波卡、嗒波卡」的聲音,頭上的監視器將她分解為一連串生命徵象:心跳、氧氣飽和度、呼吸。這是我第一次抱著自己的孩子。她太完美了:玫瑰花蕾般的嘴、小精靈似的耳朵,雙眼緊閉。我數得清她的眼睫毛,也能想像它們像土地裡的種子在我的子宮悄悄生長。
「媽媽,我現在要用一些特殊儀器來檢查寶寶的眼球後側。」有個醫生說。
他輕輕從我懷中將她抱走,開始和住院醫師討論她的狀況,言談間全是一堆專業術語,過了大半晌才對我說:「她左眼有先天性的缺損,視網膜發育不全,虹膜也沒有完全成形。」
我大惑不解地看著他,因為凡是明眼人都看得出來這個小傢伙該有的一樣也沒少。
「妳的孩子不會看不見,只是可能會有點遠視。」
我腦子裡的開關又「啪」地彈了一下,那張不對稱的臉再度轉變:學校的團體照中,有個可愛古怪的小女孩戴著特大號眼鏡,凝視的眼眸透著有遠見的聰慧。這下輪到這張臉變成全世界最可愛、最棒的相貌了。
「我們要做核磁共振來確認,不過她的問題可能在腦部。」
但我沒注意聽,因為醫生交還寶寶之後,我整個人已經淹沒在幸福的育兒荷爾蒙浪潮中。這股浪潮與這許多可怕的字眼格格不入,卻又比任何一個字眼都強大得多。
寶寶睜開眼睛了,稍微拉長的左眼瞳孔像一滴眼淚,彷彿是用黑墨水畫上去之後暈開了。我們倆嚴肅地互相注視片刻,接著她再度闔上眼皮。我試著讓她貼到我的胸脯上。她噘起嘴來,很秀氣地用嘴唇輕啄我的乳頭尖端。我感覺到一股輕微的拉扯,有如金魚咬嚙。有時她會忽然張大嘴巴,像隻鯊魚,然後像個喜劇演員似的撲向我的乳房。可是總有什麼地方不對勁,她的身子開始往後蛇行遠離我,臉蛋憤怒得扭曲變形,兩隻拳頭胡亂揮舞。過了一會兒,她溫暖的身軀又重新縮回我胸前,而我也再度陷入麻藥所引發的昏沉。
「小心啊,媽媽,妳快睡著了。」護士說:「寶寶可能會摔下去。」
「我不累。」
「妳還是回去躺下來吧。」
可是寶寶在這裡,我怎麼可能想到別的地方去?

加護病房裡的時間在一團模糊中度過,所有聲音都變得微弱,彷彿在水族箱裡。我還是不太感受得到這種種情況的真實性,反而像在看電影,看著自己在大銀幕上東奔西跑。我很確定再過幾個小時就會接獲解除警報的通知,到時就能吐出好大好大一口氣,過一陣子還能與朋友笑談她剛出生這幾天,我們是多麼大驚小怪、庸人自擾。「不騙你,真把我們嚇壞了。」我們也會花上大把時間回想那些可憐的孩子和他們那沒能像我們這麼幸運的雙親。

「你們的女兒……怎麼說呢,她的大腦出了很多問題……」專科主治醫師帶來了核磁共振結果,他說得又急又快,好像希望這樣就能打發我們,他自己也能早點開溜。「她現在還小,需要做的不多。她的動作協調性應該不會太好。等她大一點,可能會有某種程度的身心障礙。」
我身上最後殘存的麻藥與幸福的育兒荷爾蒙瞬間從一個隱形的排水口排光了,取而代之的是一波洶湧的腎上腺素。
「身心障礙?意思是?」我問。
「現在還很難說。有些孩子核磁共振的結果很糟,實際情況卻相當好,也有些孩子書面報告不錯,實際上卻沒那麼好。」
「相當好是多好?」
「這有個範圍,很難預估。」
「原因是什麼?」托畢亞問。
「我們會做基因檢測,也許會找到有缺陷的基因,也可能是懷孕初期感染了卻沒發現。這種問題用超音波不容易發現。其實這不代表她不能活得長久或幸福。她可能非常容易滿足。盡量先不要想太遠。」
護士捏捏我的手臂說:「隔壁有個安靜的房間,要不要我們把寶寶推到那裡,讓你們和她獨處一下?」
我們被帶進一個小房間。我看著寶寶那張受盡折磨、不對稱的臉,不禁納悶她到底經歷了多麼漫長艱辛的旅程,才被摧殘得這麼不完整?她眉心開闊遺傳了我,但眼尾下垂卻不像我,倒像個藏僧。
也許她曾經是個老耄的僧人,正當夕陽染紅整片西藏山脈之際即將證得涅槃,但她卻祈求再到人間輪迴一世,於是雖有大部分靈魂匆匆朝我奔來,身後卻遺留下一小部分大腦,零散破碎一如雲間的片片紅霞。

日夜相繼綿綿不絕,我完全失去時間感。芙蕾雅出生後,我便沒有離開過院區。我留意到聖誕節來了又過了,卻不覺得有絲毫意義。我感覺自己的世界縮小了,家人、朋友、我的家、我的工作都被一個巨大吸塵器給吸走。如今剩下的只有這個。
在這期間,我的好友瑪莎不請自來。「妳到底在搞什麼,為什麼不回我電話?為什麼不讓我來看妳?這種事妳沒法一個人承擔。」
「我不知道要怎麼跟妳說。我們還不知道情況會有多糟。」
瑪莎和我從小學開始就形影不離。她總會照顧我,她總是有話直說。
「妳看起來像個鬼,」她說:「剖腹還好吧?」
「其實還好。一開始痛死了,可是現在完全沒感覺,也可能是現在的我對什麼都沒感覺。」
「讓我抱一下。」瑪莎說。
我把睡意正濃的芙蕾雅從嬰兒床上抱起來。我可以感受到瑪莎的無力感,面對如此可怕的情況不知該作何表示才算適切。儘管我們倆情誼深長,處理這件事卻沒有模式可循。我們被切割開來了,友情契約條款得全部從頭寫過。
「妳打算怎麼辦?」她問。
「我還能怎麼辦?母愛本該是無條件的,但有多少父母親必須接受這樣的考驗?如果我為了她放棄一切,然後她就這麼死了……我會變成什麼樣子?我知道,這種話聽起來自私得可怕……」
「當然不會。」瑪莎說道。但從她的語氣聽得出來我說得太過了,超越了某種禁線,我好像不知怎地讓她失望了。
「瑪莎,我甚至不知道我有沒有能力愛這個寶寶。我好像有半個人都跟她黏在一起,可是以後我能愛她嗎?如果有可能非得放棄她不可,我承受得起愛她的代價嗎?」

今天是我們終於能知道芙蕾雅的情況到底有多糟的大日子。我的腦海裡填滿了一段往事:那天我放學後淚汪汪地在醫院裡等著,因為年屆九十三的慈祥鄰居住院了。當我好不容易見到他,他叨叨絮絮向我述說一個他從未提起過的女兒。她參加學校的獨木舟之旅失蹤了,屍體始終沒有找到。他說到這兒哭了起來,我卻幼稚地感到驚愕,沒想到這世上竟然還有一種悲傷能夠讓一個高齡九十三歲的男人哭泣。
費南黛醫師說:「我們對大腦還有許多未知,身為醫生難免會盡量不把話說死,但我們有必要誠實告知。我去找了各科的主治醫師,詢問他們個人的而不是專業的看法。情況算是明朗了,我個人也認同……我們認為芙蕾雅在一些簡單的事情上會有嚴重障礙,比方說坐下、行走和說話。」
她靜默片刻,前一段話還懸浮在空中。
「她全身癱軟,這是大腦功能受損的影響。還有肺部擴張不全的風險,可能引發胸腔感染和肺炎。她可能會有嚴重的肌肉痙攣,在五到十歲之間可能要做肌腱鬆解手術,如果她能長那麼大的話。」
「她可能活多久?」托畢亞問。
「難說。你當大腦線路出現這麼大的差錯,有時會『吱』一聲就短路了。在頭兩、三年,像她這樣的孩子多半可能發生致命的胸腔感染。但話說回來,若她能撐過幼兒時期,就有可能比你們長命。」
「她的情況會惡化嗎?」
「理論上不會:由於大腦結構的關係,她會顯得很平靜。但也可能因為活動量不大而造成肌肉萎縮。」
「有什麼辦法能讓她好轉嗎?」
「無論做什麼恐怕都於事無補。」
「她會不會跟人有任何互動,或是對環境有任何意識?」
「這很難說。她會感覺到舒服和疼痛。」
「她會認得我們嗎?」我脫口問道。
「應該不會。」她說:「她需要有人滿足她的需求,至於是不是你們卻不那麼重要。」
我頓時領悟了,就是這個──就是這件事永遠能讓我哭泣,即使我活到九十三歲。
突然間一扇隔板砰地關閉,我的心思瞬間靜止不動,彷彿大腦已無多餘空間去處理情緒。我聽見自己提出一些實際的問題,費南黛醫師一一答覆。
「她會需要輔助器材嗎?」
「她或許能坐上輪椅,但比較可能必須一直臥床。等她體重變重,你們會需要一個吊架來搬移她,也可能需要人工呼吸器和餵食器。而且一生都需要有二十四小時的照護。」
「我們有哪些照護選項?」
「健保會提供一些支援,也有喘息服務協助和物理治療之類的。」
「那法國呢?」我問。
「老是有人跟我說要帶重度身心障礙的孩子去什麼遙遠的地方,身為醫師,我當然非常震驚。但以人性的角度來看……我想過了,其實幾乎沒什麼差別。如果你們想去法國,就應該去。我可以開足量的苯巴比妥讓你們隨身攜帶,以防她又發作。你們絕不能放棄自己的人生。帶她出門現在是最方便的,以後只會愈來愈難。假如她活得不長,卻過得比較快樂,那就好了。萬一她發生胸腔感染,又無法及時送到醫院,那麼……」
又是一陣沉默。
托畢亞說:「我們在想,如果不帶她回家會怎樣?」
「如果你們不接她離開醫院,社會局就必須安排寄養。」
我哭了起來,像孩子一樣大聲地抽抽搭搭。
醫師伸手摟著我。「暫時先別做決定。你們需要時間讓腦子清醒一下,芙蕾雅也得再住院幾週,就當作是免費的育嬰服務吧。放自己幾天假,把事情想清楚。我知道你們承受的已經夠多了,但是真的有必要談一談關於心肺復甦術的施行與否。我們能做什麼、不能做什麼,法律規定得非常清楚,只是有些地方仍有選擇空間。比方說,當她情況緊急的時候要怎麼做?你們希望急救到什麼程度?」
一旁的護士忽然插嘴:「那種死法或許也不錯,安寧、有尊嚴又平和。」
我腦子裡的開關又彈了一下,這回我看見一具耗弱的軀體躺在床上。她雙眼失神地死盯著天花板,腹部插了一條管子,身邊擺著一個氧氣筒。她靠著呼吸器在呼吸,每一口氣都很沉重而機械化。

新生兒加護病房溫暖舒適得有如母親的子宮,我直接走到芙蕾雅的床邊。她還沒法翻身,似乎也動不了身子,卻還是努力將臉頰往上貼,緊挨著一隻毛線兔的柔軟腳底。這幅景象擊垮了我,徹徹底底地。我坐在她床邊啜泣,不能自已。
我一定要救這個孩子。我一定要帶她回家。既然她能從兔子的腳感受到舒適,難道不值得我努力一試?她不是應該從我這裡得到舒適慰藉的嗎?她才出生幾個星期,不就已經被我拋棄了嗎?
我俯身,鬼祟而內疚地親親她的頭頂。感覺太美妙了。
我吸入新生兒的氣味,感受她的柔細髮絲。然後開始親她親個不停,每親一下就像要把她喝下肚似的深吸一口,備感身心舒暢。我宛如毒癮發作,彎下身再親一下,接著又一下。

距離芙蕾雅可以出院的日子更近了一步。我抱著她軟趴趴地窩著、像是被下藥的小身軀。愈想著要拋棄她,看到她、與她相處時就愈難面對也愈傷心。而和她在一起的每一刻更變得無比珍貴。我和托畢亞一直在替她拍照,雖然誰也沒多說什麼,但兩人都知道萬一有一天不得不說再見,也可以留個紀念。我們把她的小手環、與她有關的每張文件紙頭都像寶貝似的收藏好。
費南黛醫師告訴我們,芙蕾雅再過一週就能出院。「如果你們需要更多一點時間考慮,可以讓她再多留兩週。不過何不先帶她回家,享受親子之樂呢?現在將會是她一生中最正常的狀態。如果不是先得知了診斷,你們也看不出她有什麼不對勁。」
簡而言之,這正是問題所在。當她不在眼前,說要拋棄她倒是簡單。那個時候的她成了醫師報告中的芙蕾雅──是個無論怎麼算都穩輸的賭注。愛她、為她付出心力肯定只會帶來莫大痛苦。
然而,當我們來到嬰兒特殊護理病房,我們那個漂亮又完美的女兒就躺在壓克力箱床內,散發著新生嬰兒的氣味,肌膚透亮、雙頰泛紅。目睹這幅正常景象,不管是要默默接受災難性的預後,或是要談論放棄急救,就情感上而言都不可能。
每當在她身旁,我總會感覺到母性的重力拉扯。我對這個小傢伙的愛完全是一種肉體的愛,我好想把她抱起來,從那個壓克力搖籃把她搶過來,餵她、照顧她、盡我所能地寵愛她,將醫師和院方的預測全拋到腦後。只要活在當下,若無其事。
我會不會一時失心瘋,堅持要托畢亞和我一起奉獻一生,照顧一個永遠長不大的女兒?我們倆都愈來愈心知肚明,總有一天得放手讓她走──若非她死了,就是我們無力再負擔她身體上的需求,除非犧牲我們的後半輩子,不再奢望生養其他孩子,不再奢望幸福與理想工作。我們從何時起無力應付,或許永遠不會有清楚的界線,但她會慢慢地挖空我們生活的基石。

我小時候經常把床當成一艘船,假裝自己正在航行。如今當了新手媽媽,我又玩起這個遊戲。每天早上托畢亞跳下床後,我便將嬰兒籃裡的芙蕾雅抱到床上,讓她舒服地躺在我身邊蓋著羽絨被,與我一同啟程。我們穿越深酒紅色的海洋,去了許多不同的大陸。她是我的世界,我們的旅程是一趟發現之旅。
她會做一些細膩的小手勢,優美如高山雲霧林間的罕見幽蘭。她的表情變化則有如氣象鋒面。我最愛看她吸奶瓶時的嚴肅神情,石板色的眼珠彷彿凝視千里之外。之後她喝飽了、醉了,也癱軟了。當我將她的身子微向前傾替她拍嗝,她的兩隻手臂會反射性地往前晃動。當我們不知不覺入睡後,她會飄忽地向我游移。我從未看見或感覺到她的移動,只是每次醒來,她都已貼靠在我的腋窩下,而床單則被我胸前朝著她泉湧而出的乳汁浸溼了一大片。
她是屬於我的,是我的寶貝,完美無比。我非常心滿意足。
忽然間,我腦子裡的開關彈了一下,醫師們的診斷頓時變得清晰無比。我抱著她哭,好幾分鐘、好幾小時。
這個開關忽開忽關。當我感到滿足,就無法想像自己怎麼可能再有其他選擇。當我心煩意亂,又會深陷在痛苦折磨中找不到出路。哭了一陣之後,我會暫時平靜下來,然後試著進入芙蕾雅的內心,想像她的內在世界。但太困難了。兩側大腦之間沒有連結,這會是什麼感覺?她不會與人眼神交流,她的眼睛是深不可測的兩汪水潭。
我傾聽著她呼吸時粗粗的摩擦聲,心想萬一呼吸停止我會怎麼辦。從某些方面看,這樣便能一了百了。從另一些方面看,卻叫人難以承受。就這樣,寶寶和我躺在如子宮般的床上,躲避外面的世界。
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