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當最愛的人失智:除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護
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當最愛的人失智:除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護

他的記憶失落了, 但他仍渴求愛與被愛。 台灣第一本集結失智症患者全方位醫療照護與...

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分級標示普級
出版日期:2017-04-10
作者:蔡佳芬(台北榮總精神科/失智症研究中心 主治醫師)
出版社:寶瓶文化事業股份有限公司
ISBN/ISSN:9789864060832
裝訂:平裝
內容簡介:
他的記憶失落了,
但他仍渴求愛與被愛。

台灣第一本集結失智症患者全方位醫療照護與心理需求的專書。


目前台灣已有26萬多人失智,平均每88人就有1人失智。
台灣失智人口正以每天平均增加38.1人的速度成長。

但即使失智了,我們仍希望被當成「一個人」,而非只是「一個病」來對待。請為失智者寫下「愛護履歷表」。

吳佳璇(精神科醫師)、鄧世雄(天主教失智老人基金會執行長)撰推薦序。
池田學(日本大阪大學精神醫學教授;國際老年精神醫學會理事)、周貞利(台灣失智症協會理事)、黃宗正主任(台灣老年精神醫學會理事長)、詹鼎正(台大醫院竹東分院院長)、賴德仁(台灣失智症協會理事長;台灣精神醫學會理事長)、劉秀枝(台北榮總特約醫師)、諶立中(衛生福利部心理及口腔健康司司長)暖心推薦(依姓氏筆劃順序排列)

即使他忘了你,他仍記得愛。
請寫下「愛護履歷表」,讓他到最後一刻,都擁有尊嚴的照護。

一本從發現家人失智的那一刻開始,你就應該擁有的書:
‧3大最容易被忽略的失智警訊。
‧6個方法,幫助你帶失智者就醫。
‧6大訣竅,讓你更能與失智者溝通。
‧9個關鍵,當你想在家照護失智者,不可不知。
‧3招,讓失智者願意動動腦。
‧5項原則,當你為失智者準備食物。
‧11則叮嚀,為失智者打造友善空間。
‧3大準則,這樣選擇日照中心。
‧8種撇步,當失智者有妄想等精神狀況。
‧6大方向,選擇合適的長照機構。
‧29則暖心提醒,讓你照護失智者不孤單。

在本書的字裡行間,台北榮總精神科蔡佳芬醫師懇切叮嚀,在照護過程中,當你發現失智者,讓你感傷掉淚時,請記得放慢步調,調整呼吸;當你發現失智者,讓你生氣時,請試著理解,他不是故意的。在診間,她更常配合失智者家屬「演出」,只為讓失智者擁有更舒適的生活。
她是每個月平均與近千名長者、失智者或其照護者接觸的醫師,更是一位能充分感受失智者與家屬椎心苦痛的醫師,於是,她寫下的這本書,除了「愛護履歷表」,更多的是非常實用且具體的各種方法。另外,蔡醫師特別整理「可諮詢的單位與申請的資源」,因為,在照護失智者的漫漫長路上,「你並不是一個人」。唯有集結更好的支援與資源,我們才能陪伴失智者走下去。

◎台灣第一本「以人的尊嚴為中心」,集結失智症患者全方位醫療照護與心理需求的失智者照護全書。
◎本書作者蔡佳芬醫師每個月平均與近千名長者、失智者或其照護者接觸,也曾前往美國南加州大學阿茲海默氏症與失智症研究中心擔任研究員。她的學、經歷完整,經驗更是豐富,但除此之外,她更有一顆能同理病人苦痛的心。
◎除了藥物、生活、行為上的各式照護,如果能了解失智者的生命故事,為失智者寫「愛護履歷表」,甚至為他們製作一本生命故事書,就是對失智者最友善尊嚴的方式,因為失智者也是一個人,他們也渴望著被理解與貼近。
◎「蔡佳芬醫師將診間片段的提醒與叮嚀,有系統地寫進《當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》。更令人感佩的是,每月平均照顧近千名長者的她毫不藏私,將多年功力淬鍊成各種口訣,不但新手家屬上手容易,連有經驗的照護者看了,也有打通任督二脈的快感。」──吳佳璇(精神科醫師)
◎「這本《當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》,依舊是以蔡醫師細膩的文筆,同理又溫暖地告訴讀者有關失智者可能面臨的難題,集結了失智者全方位的照護與心理需求,不僅在醫療上有很完整的剖析與最實用的建議,她所提出為失智者寫一份『愛護履歷表』,每篇讀來不只令人動容,更十分實用。對於失智照顧者而言,是一本不可或缺的好書。」──天主教失智老人基金會鄧世雄執行長
作者簡介:
蔡佳芬
臺北榮民總醫院精神部/失智症研究中心 主治醫師
臺北榮民總醫院安寧緩和共照醫師
台灣失智症協會 理事
教育部定助理教授
陽明大學醫學院 助理教授
國際阿茲海默氏症協會(Alzheimer’s Disease International)世界失智症青年領袖(World Young leader in Dementia)
台灣老年精神醫學會 理事

曾著《今天不開藥,醫師教你抗失智》(希伯崙)、《記不記得,我愛你》(平安文化)。曾譯《實用圖解失智症照護指引》(合記圖書)、《你忘了我,但我永遠記得你──以友善尊嚴方式照顧失智症親友》(心靈工坊)
章節試閱:
他不是失智了嗎,怎麼還會有這些衝動?
──8撇步,你可以這麼應對

有些失智症照顧者會說:「他不記得我沒關係,但是他老是認為我會害他,偷走他的東西,食物被我下毒,把我當成仇人或賊來看待,好令人傷心。」

如果問一個失智者的照護者,最辛苦的部分是什麼?是不眠不休,即使盡力照顧失智者,失智者卻仍然退化嗎?
但照顧者可能會回答:「其實,這些我可以忍耐,也都做好了心理準備……」

這一點,最讓照護者心力交瘁
根據研究,最讓照顧者感到負擔沉重的,是失智症相關的精神行為症狀。因為失智症不僅會帶來記憶力退化,注意力不集中,語言表達能力下降,執行組織能力下降,還可能會帶來所謂的精神行為症狀。
什麼是精神行為症狀呢?這是一個概括的集合名詞,簡單來說,就是泛指因腦部罹患失智症之後產生的一系列精神、情緒、睡眠、飲食、行為等異常或障礙。舉例來說,可能有妄想、幻覺、憂鬱、焦慮、失控、怪異舉止、飲食障礙、睡眠障礙等。
有些照顧者會說:「他不記得我沒關係,但是他老是認為我會害他,偷走他的東西,食物被我下毒,把我當成仇人或賊來看待,好令人傷心。」
失智者可能會出現妄想的症狀,內容則不一致,但多半是東西被偷走了的妄想,或是堅信有人要陷害他,甚至是子女可能會遺棄他等,種種並未真實發生的事。
麻煩的是,不管家屬或朋友怎麼勸說、安慰,甚至拿出監視錄影畫面、銀行存摺等種種鐵證,失智者依舊不相信,有時,失智者會認為連這些鐵證也是假的,讓家屬有理說不清,愈講愈生氣。
其實,這是因為受到疾病的影響,有時不是口語安慰或解釋就能緩解。
我建議,必要時尋求精神科醫師的專業協助,或以合併藥物與非藥物治療來加以控制。

他生病了,他不是故意的
而在照顧失智者時,我們必須了解,這些都是疾病相關的症狀,不是失智者故意的。失智者不是故意找碴,也不是故意不信任你。
照顧者常說:「他搞不清楚日期、方位沒關係,但是他同一句話,一天問上個幾十、幾百次,不管我怎麼費盡口舌回答都沒用。我在上班,他猛打電話來,我不停地接電話,主管都給我白眼了。跟他講,他也不聽。或者是三更半夜不睡覺,一直要我去找已經過世的叔伯,我晚上照顧他,白天還得上班,我不知道這種生活能撐多久……」
雖然照顧者常常因為上述症狀而面臨精神轟炸,或是疲於奔命,這真的非常辛苦。但是我們在照顧失智者時,也要了解,失智者這些症狀是受到疾病的影響。
他不記得了,所以問你。你回答了,但是他又忘記了,所以再問你。你又回答了,但是他想不起來,所以又問了你。
他真的不是故意的。

照顧服務員覺得屈辱
如果問一個失智者的照顧服務員,是什麼原因讓他照顧不下去,寧可辭職到他處去?是因為照顧失智者比一般長者更累、更耗時?是因為薪資不成比例?
照顧服務員常說:「餵食翻身把屎把尿,我們都不以為苦,也能了解不管是失智者或是家屬,正是需要照顧服務員來增加照護的專業性與強度。但遇到失智者動輒脫光衣物,暴露下體,或是口出穢語,露骨求愛,甚或是襲胸摸臀,就令照顧服務員很難忍受。」
照顧服務員雖然多半是中年族群就業,但多數是女性,遇到這些狀況,不免深受打擊,內心覺得屈辱,或是受到不小的驚嚇。
也常有人問我,她/他不是失智了嗎?怎麼還會有這些衝動?照顧者必須先了解的是,這類的症狀在醫學上歸類於「去抑制」行為,也有人稱為「不適切行為」。
這是表示原本人類擁有的基本慾望,如性慾、食慾等,受到疾病的影響,而出現了失控的現象。有些時候是慾望的強度異常上升,有些時候是慾望的對象不適當。
而失智者通常又伴隨著現實判斷功能的障礙,因此可能連表達的方式、地點,以及對象也都會出現異狀。綜合起來,便呈現了在公眾場合衣衫不整,衝動地觸摸他人身體,口頭示愛求歡等行為。

我們必須先理解,才能包容
就像許多心智障礙者一樣,常被認為是「蓄意的」,因為大家總是先入為主地認為認知功能退化,不應該還有能力做出這些行為。但卻忽略了失智症病程漫長,重度失智者功能嚴重受損,的確較無法啟動複雜的行為或語言,但輕、中度失智者仍保有部分能力,而從外觀看來,確實難以分辨輕、中度或重度,於是就造成更多的誤解。
有些時候,甚至還會產生法律上的問題,例如被告等。而家屬一方面覺得丟臉、難堪,一方面又還得協助處理這些糾紛,更是憤憤難平。
我必須再一次說明,他們真的不是故意的。我們需要試著藉由理解這些症狀原來是失智症的一部分,來發展出真實的包容與同理心,才能不陷落在嫌惡感裡,最終導致照顧者的心理負荷,甚或是演變成消極地減少與失智者的接觸等,這些都會產生照護品質減低,照顧者與被照顧者生活品質下降的負向結果。

8撇步,一移二拖三轉念
如果問一個有經驗的失智照護者,哪一招才是最重要的照顧心法?是耐心、愛心,還是同理心?
其實最常用的一千零一招,是「轉移注意力法」,姑且稱之為「移心大法」。在本書的其他章節也有提到,雖然好像只是一招,但如果時機掌握得好,加上經驗的累積,也能變化出千千百百的「子招式」。
舉例來說,當失智者氣呼呼地質問我,媳婦怎能偷走她的東西時。

一、我們必須試著不採取質問的態度。千萬別說:「你有證據嗎?」

二、也盡量別以評價的方式來安撫他,例如:「那個東西不值錢,怎麼可能有人會要。」

三、我們通常會讓失智者述說一下,回饋給他目前的感受,例如對他說:「你聽起來很生氣……」或是:「你感覺很傷心……」

四、接著,在「不說謊」的前提下,可以適度地給予一些尋常的安慰,例如「生氣對你身體不好。」或是:「你這樣傷心,我們也覺得很難過。」等。

五、接下來最重要的就是「轉移話題」,不然招數很快就會用盡。可以聊聊那個東西對他為何如此重要,是否有其他物品可以替代。

六、甚至把握機會「岔開話題」,也就是二度轉移話題。可以從身體健康比較重要,接著問:「天氣變化,是否有覺得不適……」等。

七、那麼,是否還有第二招呢?可以試試「拖延戰術」。
當失智者抱怨物品被偷,有人想害他等精神行為症狀時,倘若轉移不了,建議嘗試拖延大法,例如推說「此事需謹慎應對,會等其他兄弟姊妹相聚時,研究如何處理……」
有些時候失智者的妄想對象是外籍看護,會出現辭退看護的要求,但可嘗試推說:「現在申請不易,家中需要人手協助……」等。
當失智者重複要求煮食或吃東西時,可推說:「用餐時間尚未到……」、「菜色尚未買齊……」、「今日特別節日,要等待家中某某成員回來共享大餐……」等。
那麼如果第一招用了,第二招也用了,藥物治療嘗試了,非藥物治療也用上了,甚至哭求、威嚇、謊言、冷處理,什麼該用與不該用的招數都用了,都還是沒效果呢?

八、俗話說山不轉路轉,他不轉,我們就要先轉,此時建議轉念「等字訣」。
大家不免要數落我:「醫生,你這樣講很遜,不是跟沒說一樣嗎?」
其實不然,我在臨床看診時,也曾經與許許多多的家屬進行過詳細的討論,評估精神行為症狀對失智者本人及其家屬照顧者的影響之後,倘若影響不大,也會做出:「那就再觀察看看……」的結論。
有時是評估藥物治療的副作用顯然超過失智者所能承擔,也可能會做出順其自然的決定,也就是等等看,看症狀是否自然隨病程改變而減弱或消失。
等等看,是否有較適合的醫療介入時機。
等等看,失智者身體健康情況改善後,是否還有調整治療計畫的可能。

我在撰寫此章節時,說巧不巧遭逢了據說是某地近半世紀以來最大的風雪,導致飛機停駛,困坐在機場內,窗外是零度以下的冰封世界。
等了一整天,班機依然無法起飛,後來甚至露宿機場內,再續續等待第二天,最後終於守到雪停天晴,雖然疲倦狼狽,終究安然返抵家門。
失智症的精神行為症狀就像是不知何時會襲來的風雪一般,再怎麼嚴峻,也會有歇停的時候。
隨著失智症的病程進展,失智者的症狀也會有些改變。過去讓家屬或照顧者困擾的症狀,過些日子,可能就會趨緩,當然也可能再有其他的症狀。
就如同面對大自然的冰雪風暴一般,當以人之力無法抵擋時,建議措施以安全為主要考量。
在保護失智者和他人的前提下,只要沒有傷害性,就靜待這些症狀逐漸消融。

照顧失智者,並沒有絕對的方法
失智症的照顧心法並不存在一個絕對的標準,有時需要激發創意,有時需要彙整經驗。
以上介紹的則是以「國際老年精神醫學會」的建議準則為出發點所寫的心得。當你發現照顧失智者會讓你莫名其妙地火大,時常想要奪門而出,動不動就掉淚時,請記得放慢步調,調整呼吸,試著理解,他不是故意的。
我衷心建議,此時與專業醫療團隊討論是否有其他的處理方式,也鼓勵參與由照顧者所組成的互助團體,或是安排「短期喘息照護」等。
學會心法,讓失智照護能更適當與順利。
目錄:
【推薦序一】照顧失智者,是台灣島上每個人的事/吳佳璇醫師008
【推薦序二】一本不可或缺的好書/鄧世雄執行長013
【代自序】當最愛的人失智,一個老年精神科醫師的自問自答016
【前言】最常被忽略的3大失智症警訊019
輯一 當家人得了失智症
精神科?神經科?失智症究竟要看哪一科?034
當奶奶疑似罹患失智症035
一、神經內科門診036
二、精神科門診037
正確診斷出是失智症,還是精神疾患037
處理失智者的精神行為症狀038
失智者與照護者的心理支持與治療039
三、記憶門診040
6大方法,幫助你帶失智者就醫043
一、順水推舟044
二、借力使力045
三、偷龍轉鳳045
四、投其所好046
五、明槓暗合047
六、強制就醫048
擅用「同理心」049
家人陪同失智者就醫時,可以做哪些準備051
初次看診的狀況052
由「主要照顧者」說明病人狀況053
失智症的病史054
就醫治療史055
其他症狀055
過去病史056
個人及家庭生活史056
家族史056
藥物使用史056
先處理失智者及照顧者,感到最困擾的地方057
自我傷害與傷害他人的風險,易被忽略058
失智症的門診流程059
失智症分輕、中、重,家人目前是屬於哪一個階段?063
為失智者「訂做」照護計畫064
不能「高估」失智者的能力065
也不能「低估」失智者的能力066
為失智者做「日常生活功能心智圖」068
我該告訴家人,他得了失智症嗎?069
更彈性的做法與說法070
輕度失智者,當被告知,反而鬆口氣071
「避重就輕告知法」072
「擠牙膏告知法」073
較溫和,但模糊的方式告知失智者075
建議在家人陪同下,由醫師告知076
艱困的兩難076
或許能換個角度077
告知,是一個不小的課題078
老老照護,可別先走一步080
家屬在候診區哭了起來080
在照顧失智者前,請先考慮「照護前健康檢查」081
被照顧者要好,照顧者先要好083
在醫療照護、生活型態、情緒處理三方面,進行自我管理084

輯二 關鍵一:在日常上,如何照護失智者?
6大訣竅,更能與失智者溝通088
一、清楚緩速089
二、簡潔扼要089
三、自我介紹090
四、簡單舉例091
五、眼神交流092
六、活用肢體093
從失智者的平日用語、慣用物品切入094
理解失智者的文化背景096
活用5大原則,當你為失智者準備食物098
為難的媳婦098
當失智者忘記自己用過餐099
一、少量多餐低熱量法100
二、拖拖拉拉法101
三、轉移注意力法101
四、一餐多口法102
當失智者進食量太少106
五、少量高熱量107
當失智者誤食108
失智者穿衣指南111
醫師精心配合演出112
對失智者來說,「熟悉」等於「安全感」113
補丁或尋找顏色、樣式相近的衣服114
三原則,為失智者選擇衣物114
為失智者選擇防滑、好穿脫的鞋子116
為失智者選擇鮮明色彩的衣物117
可選擇各種機能性衣物119
以背心取代圍兜119
霹靂腰包的妙用120
各種防走失裝置,多管齊下120
讓照護者頭痛的尿布問題121
三個說法,保持失智者的尊嚴和面子122
11個叮嚀,為失智者打造友善空間125
一、安全126
二、明亮126
三、對比127
四、音量128
五、標示128
六、放大129
七、時間130
八、燈光130
九、開關131
十、雜亂132
十一、魔鏡133
醫師,銀杏可以治失智嗎?135
醫生每回門診的必考題135
為迷信偏方的失智者或家屬擔憂136
苦勸失智症家屬138
網路醫療文章「只對一半」139
網路上錯誤的醫療資訊,一再進化141
別當「鍵盤醫生」142
為自己的健康把關144
該如何選擇日照中心?146
日照中心的優點147
何時該考慮送失智者到日照中心?148
一、終結「偽獨居」149
二、規則服藥好幫手150
三、開心又安全地遊走150
日照中心在做什麼?151
如何選擇日照中心?152
何時應考慮離開日照中心?154
當你想在家照護失智者,9個關鍵,不可不知157
照護失智者,需要愛,更需要方法與支援157
一、申請或聘顧「居家照護員」,以陪失智者就醫159
二、居家健腦活動160
三、居家運動或復健,由物理治療師協助161
四、居家護理照護──申請「居家護理」162
五、居家醫療──申請「居家訪視」163
六、申請「居家陪伴」或「陪同就醫」164
七、居家送餐165
八、居家沐浴166
九、居家安寧166
長照2.0與民營居家照護的差異167
如何防範失智者走失?169
照顧者的兩難171
一、有人能一直陪伴失智者172
二、愛心手鍊173
三、運用紅外線感應裝置等,如「離床報知機」173
家屬揮之不去的夢魘174
帶失智者建立指紋檔案175
防止走失的終極方法176
輯三 關鍵二:如何照顧失智者的心理層面
他不是失智了嗎,怎麼還會有這些衝動?──8撇步,你可以這麼應對180
這一點,最讓照護者心力交瘁180
他生病了,他不是故意的182
照護員覺得受到屈辱182
我們需要理解,才能包容184
8撇步,一移二拖三轉念184
照顧失智者,並沒有絕對的方法188
3招,讓失智者願意動動腦190
除了吃藥,還有什麼可以補腦?191
吃補不如腦補191
一、腦力補習班192
二、運動193
第一招「返老還童法」197
第二招「生病就是要復健法」198
第三招「白袍聖旨法」198
了解失智者的生命故事201
每個人都有自己的故事201
更有溫度的介紹202
拉近彼此關係203
有「記憶點」的稱呼204
懷舊治療205
從生命故事切入,改善溝通205
「真正理解」失智者的狀況207
融入照顧失智者的計畫裡207
當送失智者進入照護機構……208
為失智者做一本「生命故事書」210
兒童青少年時期211
青壯年期213
老年時期216
各時期均通用的原則217
替失智者寫一份愛護履歷表221
我們每個人都希望能被尊嚴地對待221
「愛護履歷表」讓照護更加細膩222
「愛護履歷表」這樣寫223
落實「以人的尊嚴」為中心的照護模式229
輯四 當那一天來臨
答應我,別送我去安養院232
家屬請醫師幫忙233
爺爺出乎意料之外的反應234
世上最難信守的承諾234
當照顧者堅守不離不棄235
當照顧著無法給予承諾236
長期照護,不只是靠「愛」就能達成237
一個人倘若失智,如何安老?240
被五花大綁的奶奶240
奶奶總是懷疑別人偷走她的物品241
被強制帶來就醫242
有錢,還是不能安老243
成立單純的「金錢信託」243
由至親好友擔任監護人245
6大方向,選擇最合適的長照機構251
失智者個人意願251
獨身或是獨居252
居家環境不適合照護252
家庭無法提供足夠的照護252
失智症狀導致照顧困難253
家庭情感與關係問題254
病人自主權利法──我願意261
我不想拖累他262
預立醫療自主計畫263
「預立醫療自主計畫」的內容264
如何預立「預立醫療自主計畫」266
儘量讓家人參與討論267
百分之五十罹病的機率269
善終成了難圓的心願──生命最後一哩路,誰來守護?271
老爸爸難圓的心願272
台灣接受安寧療護的失智者其實並不多273

【附錄一】抽血是否就可以知道有沒有得到阿滋海默氏症?280
【附錄二】「愛護履歷表」示範285
【附錄三】當家人失智,你可以諮詢的單位與申請的資源288
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